hits


 

Dette er et lite videoprosjekt jeg har hatt for meg selv. Jeg har vært veldig usikker på om jeg skulle dele det med dere eller ikke. Men så tok jeg en brå avgjørelse på det i kveld, så nå ser dere at det blir noe av likevel. Det er en ganske så personlig video, jeg er ikke akkurat så god på å lage film, så derfor blir det så dårlig som det er. Info om filmen finner dere hvis dere trykker dere inn på filmen på YouTube. 



 

Skjønner dere nå hvorfor fysisk aktivitet ikke går an å utsette ME-syke for? Skjønner dere nå at tilværelsen min hjemme er helt forferdelig? Det er slik dagene mine går til. Sitte inne med vondt i kroppen og vente på å bli bedre. Ta ME på alvor! 
 

 


#video #film #ME #myalgiskencefalopati #usynlig #kronisk #autoimmun #håp #syk #sykdom 

Kategori: ME (myalgisk encefalopati)
Skrevet: 10.10.2014, 00:18



Kommentarer

10.10.2014, kl.00:50
Lise

Tøft gjort av deg å filme deg selv! Få som tør å blottlegge, om jeg kan bruke det ordet, seg selv. Vise sine svake(sterk) sider. Jeg har jo sett deg syk så for meg trenger du ikke bevise noen ting.

Stå på Susanne, ikke gi opp håpet, en dag vil vi få en kur for ME. Slipp ut frustrasjon,sinne,tristheten, bare sunt det og fullt forstålig! Selvom det ikke er bra for sykdommen fin å presse deg selv sånn, så er det ikke rart man bare blir så sint og frustrert at man gjør det.

Ta vare på deg selv!

Og du ser ikke ut som et dass, du er fin uten sminke og pysjamas! :)

10.10.2014, kl.09:54

Lise: Jeg blir så lei og frustrert av å ha denne sykdommen, vil jo ikke ha det sånn lenger. Og at andre folk ikke tror meg eller skjønner alvoret, det gjør ikke ting noe bedre. Jeg vet i alle fall at du tror meg, du har jo sett meg på det dårligste :s Huff, blir uvel av å tenke på hvor dårlig jeg var for et år siden :(
Gjør så godt jeg kan, sittet inne i leiligheten i kanskje to mnd nå uten besøk liksom :s
Haha, den dempa belysninga hjalp veldig ;) Hadde vært verre med flombelysning for å si det sånn!

10.10.2014, kl.10:04

Det kom noen tårer nå, og jeg finner egentlig ikke så mange ord. Skriver og sletter igjen... Det finnes mange flere som tror på deg og forstår, enn de som ikke kan/vil forstå. Den tvilen gjelder ikke bare mennesker med ME, men med mange andre sykdommer. Det er alltid noen som må snakke, som tror man syter og egentlig ikke er ¨så syk¨. Du skal ikke måtte behøve å bevise noe for dem... Veldig tøft av deg å dele en slik personlig video. Og jeg så den andre videoen med sangen også (da tårene kom). Du har en nyyydelig sangstemme. Så flink :)

10.10.2014, kl.10:32

Elisabeth: Gjemmer meg litt bak puta nå, med tanke på hva jeg har delt, og i alle fall om den sangvideoen har blitt sett, huff x) Heldigvis så er det alt det gode jeg får tilbake fra dere som skriver til meg det som veier opp mot det negative jeg hører. Positiviteten og det gode vinner, alltid! :) <3

10.10.2014, kl.15:38
Bestemor

Heihei :) Fint du har filmet, håper det gir litt forståelse for noen, men egentlig trenger du ikke bevise noen ting. De som ønsker, de forstår, men noen vil aldri skjønne, og du kan kjempe og kjempe og bruke alle kreftene dine for å forsøke få andre til å forstå uten at de bryr seg eller gidder prøve dessverre. Sånn er det med alle ting. Uansett -fin film! :)

Veldig leit du er så syk. Har hatt samme sykdom i mange, mange år, både veldig syk og sengeliggende i mange av de, og bedre og mer oppegående som nå. Veldig fort å bli dårligere om en gjør for mye. Så er det bedre sjanser for deg som er ung til å bli (fortere) bedre heldigvis, og uansett må du aldri gi opp håpet om bli bedre/bra. Det er også forsøk med medisiner som vi kan få etterhvert, selv om det er en fattig trøst nå som du er ung og skal leve livet! Skjønner godt din frustrasjon og fortvilelse, sånn skal ingen behøve ha det, men slik er dessverre hverdagen for mange. Det som er ekstra ille ifht. denne sykdommen, er at det er lite kunnskap/feil kunnskap, lite forståelse, lite og ingen hjelp og behandling/feil hjelp og behandling.

Håper du har god hjelp og støtte rundt deg, at du får jevnlig legetilsyn, og at du ikke (vanligvis) gjør mer enn du klarer, du skal ha litt krefter "å gå på". At ingen presser deg til aktivitet eller forsøker å overbevise deg om at det er psykisk. Du kjenner din kropp best. Håper også at du vet hvor du kan få (riktig) informasjon og hjelp ifht. sykdommen. På MEforeningens nettsider finner du mye info, og sikkert andre som leser dette.

Så håper jeg at du har gode! venner som er der for deg. Orker du ikke besøk eller være med på ting, så bør de bry seg med å sende melding, ringe om du orker snakke litt, slike ting. Fort å "bli glemt" når man er syk over så lang tid. Håper også at skole om du går på det, tilrettelegger eller at du får hjemmeundervisning om du klarer.

Alt mulig godt til deg og en god klem :)

13.10.2014, kl.11:07

Bestemor: Hei, beklager for sent svar, men jeg har måttet trekke meg tilbake noen dager på grunn av dette. Har trengt en pause.
Du har helt rett i det du sir. De som forstår, fårstår, og jeg er glad for at de personene gjør det. :)
Tusen takk for all omtanke, det betyr så mye! Da jeg gikk på skole fikk jeg ikke mye tilrettelegging, det var også derfor jeg måtte slutte. Men i dag har jeg en lege som kan hjelpe meg, og jeg er ganske så oppdatert på info om sykdommen. Første året så visste jeg ikke mye, jeg kjente ikke grensene mine, da det satt i at jeg fortsatt trodde jeg var frisk. Men det var jeg jo så langt i fra..
Hadde aldri klart meg uten familien og mine nærmeste venner, det er godt å ha når ting går i mot.. Men man blir ofte glemt likevel.. Men det går stort sett bra.
Håper du har det bra du også, tross tilstanden. God klem til deg også, og takk for gode ord :)

13.10.2014, kl.20:55

Så din film. Gav den verdi. Liker deg. I morgen skal jeg på bibloteket å strikke små plagg til små kuvøse barn. Glad i deg. Grethe

14.10.2014, kl.21:45
eileen

❤️Nydelig jente er du,å tårene triller her... Kjenne følelsene dine så altfor godt.. Håper du har mange rundt deg,som f.eks kan lufte nydelige voffsen din.Takk for att du delte! God klem å mange gode tanker til deg. Stay Strong!

14.10.2014, kl.22:59

Anonym: Så bra du likte filmen :)

14.10.2014, kl.23:02

eileen: Tusen takk, glad for at det blir satt pris på<3 Har foreldrene mine som går turer med henne, men hun skulle vært i mer aktivitet desverre :/ Heldigvis er hun et lite kosedyr også, så i skrivende stund ligger hun helt inntil meg, halvveis på fanget mitt og sover :)

14.10.2014, kl.23:58
Kjetil

Orker ikke prøve forklare folk sykdommen lengre jeg, tror ikke det er mulig å forstå hvordan det er å ha ME uten å ha/hatt det selv. Fin video, fikk forhåpentlig ut litt frustrasjon med den :-).

15.10.2014, kl.10:16

Kjetil: Det skjønner jeg! Det er mange håpløse der ute! Men nærmeste familie og nærmeste venner kan i alle fall sette seg inn i det og noen kan jo se en på det dårligste. For det er jo nesten sånn at man må bli SETT for å bli tatt på alvor. Jeg merker jo det pga. filmen her. Det er først nå folk virkelig henvender seg til meg og noen kanskje har åpnet øynene på hva dette er..
Jeg fikk i alle fall ut litt frustrasjon av å lage denne videoen. Både å spille den inn og "redigere" den! ;)

15.10.2014, kl.10:50
Lena

Hei Suzii.

Eg forstår så gått din fustrasjon.

Er i same båt som deg.

Ønsker deg alt vel og lykke til videre.

KLEM

15.10.2014, kl.13:44
Jorunn

Kjenner igjen det med trening så alt for godt! Jeg har jo vært inne i en lang og god periode, og begynte å trene. Gud så godt det var! I tre uker trente jeg.. Før det small.. Rett ut med smerter, utmattelse og bristet håp.. Det er vanskelig å bygge opp en kropp som konstant stritter imot..

Selv er jeg som natt og dag ut i fra om jeg er i god form eller dårlig, og det er umulig for andre å se at jeg har en sykdom som ligger å ulmer i meg. Men selv i god form så kjenner jeg det alltid.- som en skygge som til enhvertid følger meg.

Er jeg i god form så skal ingen få ta fra meg gleden jeg har av en tur, en fest eller to, en reise, latter og glede! Den dårlige formen melder seg da tidsnok alikevell.

Nyt livet når livet er godt! La ingen ta fra deg gleden du skaper for å overleve denne galskapen,,

...

15.10.2014, kl.22:11

Lena: Tusen takk for det! Bra vi kan stå sammen vi som er i samme båt :) Klem til deg og :)

15.10.2014, kl.22:17

Jorunn: Det som er viktig å huske på når man er i en bedre periode er å likevel ikke gjør for mye. Jeg vet så alt for godt selv hvor lett det er å gjøre mer enn man bør når man føler seg bedre. Men man faller så fort tilbake, kanskje enda lengre enn der man var. Det er også viktig å ta det steg for steg. Vi må gå før vi kan løpe. Selv om vi er "superwomen" og vil gjøre alt, så må vi tenke på konsekvensene man får også.. Og det er så vanskelig til tider merker jeg! Så jeg forstår deg så godt.. :/ Men som du også sier, når vi først er bedre så kan ingen nekte oss å kose oss, nyte livet i det øyeblikket vi kan! Det kan ingen ta fra oss. De som prøver på det, bare si "screw you" til dem! :) Sammen står vi sterkere, det er i alle fall sikkert. Takk for all støtte. Håper det går bra med deg. Klem :)

15.10.2014, kl.23:31
Kjetil

Finnes selvfølgelig de som er håpløs, og gjør seg opp en mening om sykdommen uten å vite noe om den. Ikke gidder jeg bry meg om det heller. Tror alikavel de som prøver å forstå er i nærheten av å skjønne hvor jævlig ME egentlig er.

Angående treninga gikk jeg på en smell selv i August en gang. Hadde stort sett gode dager i hele Juli og noen dager i august (første gode perioden på mer enn noen få dager dager siden jeg ble syk. Følte meg awesome, og var klar for å ta verden med storm igjen ;-)

Trente vel forsiktig i ei uke, og siden da har jeg stort sett vært liggende, haha. Skikkelig nedtur.

Ellers har jeg samme filosofi som Jorunn her lengre opp, kjører på de dagene som er gode :-) Sikkert alt for hardt også, men finner det vanskelig å begrense seg. Føler det er så mye å ta igjen etter å ha ligget hjemme så jævla lenge.

17.10.2014, kl.15:21

Kjetil: Jeg gjør det samme selv, gjør alt for mye når jeg har bedre dager. Og det får jeg ofte svi for senere ;) Men det er verd det likevel da, hehe. Føler jeg har mye å ta igjen selv, for vil jo gjøre alt mulig når jeg får et lite boost :) Ikke lett dette, beregne hva man kan gjøre eller ikke. Av og til får vi bare ta en kontrollert krasj også, det er lov det også. Det er lov å leve litt :)
Håper du kommer deg etterhvert. Det satt lenge med meg også da jeg hadde en dårlig periode i fjor.. Men jeg kom meg sakte men sikkert litt og litt tilbake. Er fortsatt ikke like bra som i fjor sommer, men jeg er glad for det lille jeg klarer likevel. Sjøl om vi ikke får opplevd like mye som alle de andre, så er det "lille" vi gjør så mye større betydning i likevel. Det gir så mye mer. Det synes i alle fall jeg :)

22.10.2014, kl.09:22

Tusen takk for at du deler dette!

Har ME sjølv og dette hjalp utrulig mykje.

Klem <3

25.10.2014, kl.13:33

Marita Solheim: Bra det er til hjelp! :) Klem til deg også, håper det går bra med deg <3

30.10.2014, kl.11:39
Kjetil

Takk det samme :-)

Helt enig med deg, viktig med livskvalitet oppi det greiene her selv om man får svi i etterkant.

merker selv at jeg har begynt å sette pris på små ting etter sykdommen her. Bare jeg får hverdagen til å gå noenlunde rundt så er jeg fornøyd som regel.

12.11.2014, kl.12:25

Huff, dette var virkelig virkelig vondt. :-(

Jeg ser jo hvor frustrert du er, både over livssituasjonen, men også over de som ikke forstår hva dette faktisk er.

Selv om man prøver å fokusere på de som er virkelige venner, og de som virkelig forstår, så stikker det likevel når andre setter spørsmål ved om man virkelig er syk. (Det er en professor i psykologi som har sagt en del klokt om dette, hvis du ser på den siste bloggposten min.)

Jeg håper du ikke tar flere joggeturer... <3

Og jeg håper inderlig at det kommer en eller annen løsning snart som gjør at vi får det bedre.

Stor klem!! <3

12.11.2014, kl.12:58

<3

12.11.2014, kl.14:49
Tonje

Modig av deg å dele dette! Kjenner meg igjen i det du sier og viser i videoen. Ble syk som 12-åring og har vært syk i 15 år, og har lært gang på gang at å presse meg bare gjør meg sykere, mens derimot å hvile mye og lytte til kroppen gjør meg mer stabil og gir meg en bedre hverdag.

Og det er helt klart at ME ikke er psykisk. Mange av oss ble jo til og med akutt syke etter infeksjoner, hvordan man da kan tro at det skyldes depresjon eller angst er for meg en gåte. Og jeg kjenner jo selv at jeg er stødig og frisk i hodet, det er bare kroppen og sykdommen som holder meg tilbake.

Så nei, vi får prøve å drite i de uopplyste folkene som mener ditt og datt, og heller gjøre det vi VET er best for oss selv, slik at vi får et så godt liv som mulig :)

12.11.2014, kl.22:23

Cathrine / ~SerendipityCat~: Tusen takk for at du har delt blogginnlegget mitt! Det betyr så mye! Da får enda flere se videoen og budskapet jeg prøver på å få fram.
Jeg er vel langt i fra den eneste som er frustrert over både livssituasjon og folk rundt, så håper at jeg fikk fram noe med videoen min :) Jeg har måttet lukket en del dører på de som har vært "venner". Men det går greit, jeg kan ikke la meg omgås folk som suger energien ut av meg og som ikke forstår hva jeg gjennomgår heller..
Det blir nok ikke noen joggetur til nei, det kan jeg ikke risikere. :/ <3
Det håper jeg også! Stor klem tilbake til deg <3

12.11.2014, kl.22:32

Tonje: Det hjelper ikke å presse seg nei. Men jeg blir så oppgitt selv at jeg denne gangen prøvde å gjøre det, bare for å bevise at det faktisk ikke går. Skulle faktisk ønske at det gikk, men neida.. Det trengs nok mye hvile og at vi lytter til kroppen, ikke bruker mer enn 70 % av kreftene våres i løpet av en dag så vi ikke kjører oss helt ut. Det er så klart lettere sagt enn gjort. Men ja..
Jo fortere det kommer en kur, jo bedre! Så får vi vist for verden at det faktisk er en sykdom som ikke kan kureres med fysisk aktivitet eller mental trening osv.
Vi får drite i alle de andre, ikke la oss miste kreftene våres på dem. Vi står ikke alene i dette, det må vi ikke glemme. Vi er mange som er syke, og vi må backe hverandre opp i denne grusomme hverdagen vi lever i. Og en dag, så kommer det en medisin som kan gjøre oss friske. Mens vi venter får vi gjøre det beste ut av det vi kan :) <3

18.11.2014, kl.21:59

Du har feil innstilling ;)

20.11.2014, kl.09:01

Anonym: Tørr du ikke fortelle meg hvem du er en gang? Les deg opp før du uttaler deg!! Se videoen igjen om du er så tjukk i pappen som du utgir deg for å være.

21.11.2014, kl.23:20

når du prøver EN gang å jogge, og når du har den negative innstillingen allerede før du går ut døra, så har du jo feil innstilling. Og hvorfor kunne ikke vicky bli med deg når du alikevel skulle ut ? Det er vel det samme om det står anonym, tina, ida, eller hva, jeg er jo en anonym for deg uansett.

Har sett videon flere ganger, og jeg bare mener det at når man har en sykdom så bør man prøve ut alt, ikke være så negativ. Det kommer man ingen vei med.

24.11.2014, kl.11:55

Anonym: Vet du hva, frekkere dritt har jeg ikke hørt på lenge gitt.. Du trenger ikke uttale deg om noe du ikke har greie på. Du vet ikke hva ME er når du kommer med slike uttalelser som du gjør. Du kjenner ikke meg heller, du vet ikke hva jeg har prøvd og ikke. Så de uvitende kommentarene dine kan du bare spare deg for :)
Vicky var forresten med meg på den turen, hvis du lurte.

04.12.2014, kl.21:25

Papayakur har hjulpet en del ME-syke. Les på papayashop.no. Også Erik. H. Bergstrøm klinikk i Gøteborg har hjulpet mange. Blodanalyser og papayakur og eventuelt vitaminer/mineraler. Kan eks. sende mail til begge steder og få litt informasjon. Her kan du lese om en ME-syk som prøvde papaya: enhttp://www.sydhav.no/artikler/papaya_marlene_legene.htm

Lykke til videre.

08.12.2014, kl.12:41

Anonym: Jeg har selv prøvd papayakapsler helt i begynnelsen da jeg ble syk. Jeg hadde ingen effekt dessverre. Jeg har prøvd veldig mye forskjellig opp gjennom årene. Jeg har jo så lyst at noe skal hjelpe. Men det er det dessverre ingenting som har gjort enda.. Venter fortsatt på at rituximab skal komme på markedet for alle ME-syke.. :)

12.11.2016, kl.18:11

Veldig bra film :)

16.11.2016, kl.22:33

Karen: Tusen takk! :)

12.11.2016, kl.21:34
Helle

Så tøft gjort av deg å dele😊 Stå på videre, heier på deg😊💖

Kjenner meg igjen at folk ikke trur meg.

16.11.2016, kl.22:35

Helle: Takk for det :) Det er ikke alltid like lett, men ingen skal få knekke meg. Ikke la noen få knekke deg heller med ufine kommentarer og holdninger. Vi vet best hvordan vi selv har det, ingen trenger å fortelle oss det <3


Legg igjen en hilsen



Navn:

Mail:

Bloggadresse:

Kommentar:


Dette er et gratisdesign laget av http://meeretea.blogg.no

Mine favoritter
blogg.no
Få din egen blogg!
Design av