>> For the english version, please click here << 

 


Det startet med en telefon jeg fikk for litt over tre uker siden. En telefon jeg ikke ville ta en gang da jeg ikke liker å svare på nummer som jeg ikke allerede har lagret på telefonen. Men jeg tok den. Det var fra St. Olavs Hospital i Trondheim. De spurte om jeg fortsatt var interessert i å delta på RituxME-studien. 

 

Jeg trodde knapt på hva jeg hørte. Var det sant? Ble jeg virkelig oppringt for å bli spurt om å være med i det store forskningsprosjektet for ME? Forskningsprosjektet som jeg trodde for lengst var i gang ettersom jeg har hørt på mange hold at flere har blitt tatt med for flere måneder siden og allerede kommet godt i gang. Men plutselig så skulle også jeg få muligheten? Det var ikke til å tro. 

 



 

 

For dere som lurer; Hva er dette for en forskning, og hva går den ut på? Hvilken behandling og medisin er det snakk om? Jeg skal prøve å forklare. 

 

 

Det startet med to kreftleger på Haukeland Universitetssykehus; Øystein Fluge og Olav Mella. I 2011 ble det allmennkjent at de gjorde en oppdagelse på en kreftpasient som også hadde ME. Kreftmedisinen Rituximab som var behandlingen den pasienten fikk, gjorde at kreften ble borte, men det ble også ME-symptomene. Dette var nye funn! Og dette ville de finne ut mer av. Derfor har de over flere år gjort mindre studier på andre pasienter med ME for å se om det hadde effekt. Og det viste seg at det hadde nettopp det. 2/3 av dem ble bedre. De fleste fikk mindre symptomer og mange ble så å si helt friske. Dette var revolusjonerende i forskningen for ME, sykdommen som ikke har noen kur eller behandling. 

 

 

Men hva er Rituximab? 
Det er et antistoff som brukes på kreftpasienter. Antistoffet er mot CD 20 og angriper b-lymfocyttene og b-cellene i kroppen. Det er nettopp disse cellene som bryter ned en ME-syk. Kroppen angriper seg selv, og det er snakk om at ME er en autoimmun sykdom. Og nettopp derfor virker Rituximab på ME-syke siden det er en skydom som sitter i kroppen. Immunforsvaret vårt blir da brutt ned med det samme, men det bygges gradvis opp igjen. 

 

Det har i lang tid vært snakk om å utføre en mye større studie på dette, med flere deltakere. Denne gangen skal det være en dobbeltblindet studie der hverken pasient eller giver/lege vet om pasienten får medisin eller bare saltvann. Dette er for å se om medisinen faktisk virker eller ei. 

 

Husker dere innsamlingsprosjektet MEandYou som jeg og mange flere spredde budskapet til i forfjor og i fjor? Dette ble startet av lege og ME-syke Maria Gjerpe som hadde fått blitt med på et av de tidligere pilotstudiene til Fluge og Mella. Hun har blitt så å si helt frisk etter denne behandlingen, og det var en sak hun og mange andre brant for. Det var ikke nok midler til å starte opp dette prosjektet da vi ikke fikk støtte fra noe hold. Derfor ble denne innsamlingsorganisasjonen startet. Dere kan lese mer om det ved å klikke HER

 

 



 

(Ligger og slapper av på venterommet på St. Olavs). 

 

 

 

Tiden framover blir spennende. Jeg tok en haug med blodprøver på Ålesund Sykehus forrige mandag, som har blitt sendt litt forskjellige plasser for å få svar/analyse. Og jeg var allerede på St. Olavs i Trondheim forrige fredag for første legetime og undersøkelse. Vi snakket litt om oppstart, om selve forskningsprosjektet, og at det vil skje så fort som mulig. Jeg svarte også på en del spørsmål og gjorde noen tester. Planen er at alle deltakere i studien skal få sin første infusjon i løpet av mai/begynnelsen av juni. 

 

Jeg vet ikke om jeg får Rituximab eller saltvann, men jeg vil likevel delta i studien. Tenk at jeg er en av de 152 utvalgte i hele Norge som får være med! Det er flere 1000 i Norge med ME som har søkt om å bli med i denne studien, noe som min egen lege gjorde for meg allerede i begynnelsen av 2012 (da på en av de tidligere mindre studiene. Men papirene mine har ligget i deres arkiver siden.) 

 

Blodprøvene har jeg fått svar på, så nå har jeg fått tilsendt et aktivitetsbånd fra Haukeland Sykehus. Armbåndet måler bevegelse, gjennomstrømninger i kroppen med mer. Dette skal jeg gå med en uke (natt og dag) før jeg sender det i retur. Etter det vil jeg få time på St. Olavs igjen for å få min første infusjon. De to første infusjonene skal skje i løpet av to uker. Deretter vil jeg få hver tredje måned gjennom et helt år. Selve studien skal vare i to år, og i løpet av de to årene skal jeg fylle ut skjema annenhver uke om hvordan det går. 

 

 



 

I morges tok jeg på aktivitetsarmbåndet. 

 

 

 

Jeg kommer ikke til å dele så mye om mine personlige erfaringer i forskningsprosjektet ettersom placebo-effekten er utrolig høy. Jeg kommer heller ikke til å lese om andre sin erfaring i dette prosjektet heller, ettersom jeg ikke vil at mine svar skal bli påvirket av det. Dette er veldig viktig, og jeg håper at andre som deltar i prosjektet vil gjøre det samme. Men jeg kommer til å oppdatere dere litt underveis likevel. 

 

Så tvi-tvi. Krysser fingrene for at det er medisin jeg får, for dette er håpet for å bli frisk! Tenk at jeg skal være med på å lage medisinsk historie! Hvis dette viser seg å ha effekt på ME-syke, så vil ikke dette være bra for bare Norge, men for hele verden! Dette blir revolusjonerende på verdensbasis! Dette er virkelig stort altså! 

 

 

 


>Lik Suzii.blogg.no på Facebook<
Følg meg på instagram: @suziikelebek 

 

 

 

#ME #MyalgiskEncefalopati #Rituximab #RituxME #forskning #studie #forskningsprosjekt #spennende #håp #helse #liv #livet #vilblifrisk #kreftmedisin #medisin #autoimmun #sykdom #syk #StOlavs #StOlavsHospital #Haukeland #HaukelandUniversitetssykehus #sykehus #ØysteinFluge #OlavMella #MEandYou 
 

 

Kategori: ME (myalgisk encefalopati)
Skrevet: 16.05.2015, 17:17



Kommentarer

16.05.2015, kl.19:02

lykke til ♥

16.05.2015, kl.19:37

Arkadas: Takk <3

16.05.2015, kl.21:10
Rudolfine

Takk for at du deltar for alle oss andre.

18.05.2015, kl.14:07
Tonje***

Så spennende at du også får muligheten! Jeg startet i februar og for en uke siden fikk jeg 3 infusjon. Støtter deg i at du ikke burde snakke med andre om studien, men når du får infusjon så er iallefall jeg på rom med to andre og de prater... Hyggelig det altså, men fort gjort å tenke på studien hele tiden i tiden etterpå. Analysering både høyt å lavt. Dette er virkelig en så utrolig fantastisk mulighet for oss alle, så gratulerer med utvelgelsen! Jeg hører til Notodden og om du skulle ønske det så kan du sende meg en Mail. Et tips må være så skrive symptom dagbok, blir litt enklere når man skal skrive 2 ukers rapportene. Lykke til

18.05.2015, kl.19:37

Tonje***: Kjekt å høre fra andre i studien! Det er jo ikke så lurt i å snakke om bivirkninger og hvordan man har det i dette tilfellet her, nettopp fordi man begynner da selv å kjenne etter hvordan en selv har det, og det påvirkrer ens egen effekt av medisinen - hvis det er medisin man får. Men å snakke uten å dele slike ting går jo! :)
Er viktig at vi kommer med korrekt info og rapportering som mulig, så er derfor det må bli sånn :) Vi vil jo at studien skal bli så nøyaktig som overhode mulig.
Men jeg er glad for at dette forskningsprosjektet faktisk starter og vi er en av de få heldige som får være med! Det er ganske sykt faktisk!
Det skal jeg huske på, ikke så dumt :) Lykke til til deg og!

19.05.2015, kl.15:34
ME-blogg

Hei Susanne.

jeg ville bare gjøre deg oppmerksom på at jeg har delt blogginnlegget ditt på Kaneldryss/ME-blogg sin facebook side.

Og les gjerne kommentaren jeg har lagt inn under innlegget ditt. :-)

Ønsker deg lykke til!

19.05.2015, kl.16:03

ME: Hei! Så bra du er enig i meg i akkurat dette og skjønner hvor viktig det er! Føler at ikke alle skjønner alvorlighetsgraden det har å plapre for mye om prosjektet og erfaringene sine til andre som også deltar. Det kan jo påvirke hele utfallet av studien. Håper noen lengre oppe med bedre innflytelse kan komme med dette også etterhvert slik at folk skjønner :)
Tusen takk :)


Legg igjen en hilsen



Navn:

Mail:

Bloggadresse:

Kommentar:


Dette er et gratisdesign laget av http://meeretea.blogg.no

Mine favoritter
blogg.no
Få din egen blogg!
Design av






hits