Heisann dere! Nå har jeg ankommet Trondheim og er klar for min første infusjon! Enten så blir det saltvann, eller så blir det Rituximab. Men jeg prøver å holde meg så nøytral som overhode mulig. Jeg har ikke lyst til å bli skuffet hvis det viser seg at jeg bare får saltvann, så derfor vil jeg ikke ha noen forventninger. 

 

Men spent er jeg! Uansett så er jeg med på banebrytende forskning for ME, så det får bli som det blir denne gangen. 

 

I går, på torsdag, tok jeg blodprøver til biobank. Det vil si at de skal oppbevares, fryses, og tatt i bruk senere til videre forskning til ME. Jeg var også hos legen jeg var hos nå sist. Snakket litt mer om hva som ville skje i dag. Fikk utdelt noen tabletter som jeg har tatt i morges som skal hjelpe mot bivirkninger for at jeg ikke skal bli dårlig mens jeg ligger her. 

 

Infusjonen vil ta 4-5 timer, så jeg blir liggende her en god stund kan man si. Heldigvis har jeg lydbok med meg på iPad, så jeg kan høre på Harry Potter and the Deathly Hallows (på engelsk så klart). 

 

Det som er litt av en tilfeldighet er at i dag, samme dag som jeg får infusjon, så er det den internasjonale ME-konferansen i London - Invest in ME. Der vil de fremste forskerne innen ME møtes, inkludert kreftlegene Øystein Fluge og Olav Mella. Der vil også være andre leger, spesialister, ME-syke, journalister, med mer. 

 

 

 

Her ligger jeg på rommet, sammen med to andre, og godt i gang med å få i meg infusjonen. Jeg må ærlig si jeg er litt spent nå kjenner jeg. Men holder hodet kaldt og tenker at det er saltvann som strømmer inn igjennom kroppen min. Har allerede måttet på do en gang, og det blir langt i fra den siste vil jeg tro! Blir en del væske som skal inn i kroppen. Blir noen timer her ja. Kommer nok til å bli utslitt av bare den påkjenningen. Og blir jeg dårlig etter dette så kan det være selve reisen i seg selv som gjør det. For det tar på med reising, mye ting som skjer, mye nytt, osv. Men tvi-tvi. NÅ ER JEG I GANG FOLKENS!! :D 

 

 

 

Her ser dere posene som er koblet til ved siden av sykesengen jeg ligger i. 

 

 

 

Hvem skulle tro at neglelakken min skulle matche veneflonen så bra, hehe ;) I tillegg så er det jo blå som er ME-fargen! Får se hvordan dette går nå da! Krysser fingrene! 

 

 


 

Bilde fra i går. Slappet bare av på Sykehotellet på St. Olavs. 

 

 

 

 

>Lik Suzii.blogg.no på Facebook

Følg meg på instagram: @suziikelebek 

 

 

 

#RituxME #Rituximab #ME #MyalgiskEncefalopati #syk #sykdom #kronisk #kronisksyk #StOlavs #StOlav #sykehus #hospital #Trondheim #forskning #studie #spennende #medisin #saltvann #infusjon #intravenøst 

Kategori: ME (myalgisk encefalopati)
Skrevet: 29.05.2015, 11:36



Kommentarer

29.05.2015, kl.11:47

Masse lykke til^^,

29.05.2015, kl.12:35
Hanne Sæther

Hei!

Ønsker deg lykke til!

Jeg er glad på dine vegne- vet det er en tøff prossess- en følelsemessig berg- og dal- bane "får jeg medisin eller ikke....", men nå er du i gang og det er HÅP Suzii :)

Og takk for den jobben du gjør på vegne av alle oss andre ME- syke. Nå er vi alle ett steg nærmere å kunne få en medisin som gir oss bedre livskvalitet

<3

Hanne- ME- syk mor til ME- syk datter som også er med i studiet

29.05.2015, kl.12:40
Grete Nordhagen

Jeg heier på deg! :-) Så fint at du fikk denne muligheten! Og tenk om det virker! Da vil det bli fint for deg og for de som får prøve etter deg :-) Min ME-jente og jeg krysser fingre og tær! Tusen takk for at du stiller opp for alle ME-syke ved å gjøre dette :-) Klem

29.05.2015, kl.13:36
Synne

GRATULERER SÅ MASSE MED PLASS I RITUXME-STUDIET :D

Håper så klart på dine vegne at der er rituximab du får, og at du blir bedre <3

Nå er jeg inne i siste runde med undersøkelser før jeg flyr opp til UNN for deltakelse!

Dette blir et spennende år for mange, og det er slettes ikke mange i en så ung alder som kan si at de har deltatt på et stort medisinsk forskningsprosjekt!

Masse lykke til videre!

29.05.2015, kl.18:52

Lykke til! Håper du får noen positive bivirkninger fra det! <3

29.05.2015, kl.19:52

caroline solum: Tusen takk! :)

29.05.2015, kl.19:55

Hanne Sæther: Tusen takk <3
Tusen takk for gode ord! Det er en spennende tid dette her, uansett hvordan dette vil gå. Endelig håp for oss. :)
Håper det går bra med datteren din som også er med i studie, lykke til for henne også. <3

29.05.2015, kl.19:57

Grete Nordhagen: Tusen takk! :) Er veldig takknemlig jeg også! Vi får håpe på det beste at det viser seg at dette er løsningen :) klem <3

29.05.2015, kl.20:00

Anette Nesrin: Tusen takk snille deg <3 Får håpe på det går rette veien, uansett medisin eller ikke, tørr ikke håpe på at jeg får noe medisin enda hvertfall, hehe x)


Legg igjen en hilsen



Navn:

Mail:

Bloggadresse:

Kommentar:


Dette er et gratisdesign laget av http://meeretea.blogg.no

Mine favoritter
blogg.no
Få din egen blogg!
Design av






hits